Siipi maassa, suru puserossa

heipä hei, työpaikalla taas. Olipa tosi virkistävä loma... NOT. Eka viikko meni tosiaan äiteen kaupungissa ja äiteen tarpeiden mukaan mennessä. Toinen viikko menikin sitten siihen että joka aamupäivä soittelin eri paikkoihin koskien äiteen kotiuttamista, ja hermothan meni JOKA päivä siihen, eikä huolesta päässyt varmaan missään vaiheessa irti. Joo. Mutta en jaksa siitä jauhaa enempää, kyl tän maan systeemit vaan osaa välillä kusta aikasta lujaa. Ja sitten tällä viikolla otin pari päivää vapaata auttaakseni äiteetä muuttamaan kotiin. Ei sekään taas ihan putkeen mennyt. Mutta äitee on nyt kotona, ja mun veli on siellä nyt tän viikon. Vähän vaan huolettaa, että pärjääkö se äitee nyt siellä sitten ittekseen ensi viikolla, häntä itteään kuulemma pelottaa. Kotisairaala käy kyllä tsekkaamassa äiteetä parikin kertaa yössä, ja arkipäivisin hän saa ruoka-, siivous- ja peseytymisapua. Ja turvapuhelin/rannekekin on laitettu äiteelle, että saa hälytettyä apua jos vaikka kaatuu. Ne vaan muutti sairaalassa hengityskoneen asetuksia viime viikolla, eivätkä idiootit (anteeksi kielenkäyttö) ees sen jälkeen missään vaiheessa tsekanneet, että sopiiko ne asetukset äiteelle. Nyt äiteetä kuulemma pyörryttää aamuisin aika pahasti, ja se ei nyt kuulosta oikeen fiksulta. Pitänee ensi viikolla soittaa sairaalaan. Ei tää tunnu koskaan loppuvan.

Oon väsynyt. Tosi väsyny. Ja mua pelottaa, että äitee menee huonompaan suuntaan, ja että häntä ei hoideta kunnolla. Hänelle on nyt annettu diagnoosi motoneuronirappeumatauti, tyypistä ei kuitenkaan vielä tietoa eli ei osata ennustaa kuinka nopeasti se tauti etenee. Motoneuronirappeumatauti tarkoittaa sitä, että lihaksia käskyttävät hermot pikkuhiljaa surkastuu/kuolee, ja lopputuloksena on väsymistä, heikkenemistä ja loppupeleissä vissiin jonkin sortin halvaantuminen. Jepujee. Vjittu. On vaan kauhian surullinen ja orpo olo. Kuinkas tätä nyt taas jaksaa. On niin hankalaa, kun en voi tehdä äiteen hyväksi juurikaan mitään, kattoa vaan vierestä, että miten tämä nyt etenee.

Voi kun mä nyt vaan toivon että se äiteen kotona oleminen lähtis sujumaan, edes hetkeksi. Saatais kaikki hetki iloita siitä vielä, jaksais sitten tulevat paskat paremmin. Niin, yksi hyvä asia tapahtui viime viikolla: äiteellä rupes taas yskänrefleksi toimimaan ja saivat vaihdettua trakeakanyylin sellaiseksi, että äitee pystyy puhumaan päivisin kun ei ole hengityskoneessa. Aivan helvetin hieno juttu, nyt voi soitella ja kysellä kuulumisia. Tai kaksipiippuinenhan tuo asia on: sen takia niitä asetuksia hengityskoneeseen jouduttiin muuttamaan, ja se ei nyt tunnu sopivan äiteelle niin hyvin. Elämä on. Kaksipiippuinen juttu.

Kai tää tästä taas pikkasen lähtee nousuun. Nyt oon vaan vähän jossain väsyneenä kuopan pohjalla, eikä tänne tunnu paistavan aurinko.